Agathe Charnet : « Face à la maladie, face à la catastrophe, face au drame, pour retrouver la joie, il faut refaire sens » (Peut-être le hasard)

Agathe Charnet (c) Pierre Morel

Agathe Charnet vient de publier son premier « roman », Peut-être le hasard aux éditions Les corps conducteurs. Dans ce récit - dont Cécile Vallée s’est fait l’écho pour Collatéral en mars dernier –, elle revient sur la fin de vie de sa mère, professeure de philosophie, fauchée trop jeune par un Alzheimer précoce. Non seulement, l’autrice redonne à Marie-Pierre toute sa place de mère et de femme, en revenant sur le parcours de combattantes qu’elles mènent, côte à côte, ensemble, malgré tout, mais elle mène aussi une véritable enquête dans un récit de filiation dont l’autrice propose une version renouvelée. En se heurtant à la mémoire maternelle qui disparaît trop vite, Agathe Charnet écrit une archéologie familiale et sociale susceptible de (re)construire une véritable mémoire collective et inclusive. Un hymne à la vie pour repenser notre relation à la fin de vie et la place des aidant.es.

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C'est le premier texte que tu publies qui n’est pas une pièce de théâtre^[1]. La quatrième de couverture le présente comme un « roman ». Or, à la lecture, il me semble que nous en sommes assez loin, car c’est un texte pleinement autobiographique, où tu dis « je », tu parles de l'intime, de ta mère, de la famille, de la maladie…  Était-ce un enjeu éditorial, un vrai choix ?

J’ai la sensation que ça pourrait être de l'autofiction, du récit, de la non-fiction ou un roman. Qu'importe en fait. On est dans un moment de recomposition du paysage éditorial, avec cette dénomination de non-fiction qui voit la création de maisons d'édition ou de collections dédiées. Mais le terme roman me plaît aussi, parce qu'il se différencie de la matière théâtrale et qu'on n'est pas dans un témoignage. Quand on essaie de faire littérature avec des récits de soi, il y a un vrai danger à être cantonnée à la sphère du témoignage. Or, ce n’est pas le cas avec Peut-être le hasard où j'ai essayé de faire littérature à partir de traversées personnelles. Donc, ce terme « roman » me semble assez vaste pour être juste. Mais on peut en rediscuter.

Ce récit non-fictionnel porte sur ta mère, Marie-Pierre, sa maladie – cet Alzheimer précoce –, ainsi que sur la traversée que vous avez engagée ensemble, elle et toi, mais aussi en famille. J’ai ressenti une véritable nécessité de l'écriture, plus exactement une sorte de nécessité à tiroirs, comme s'il y en avait eu une pour toi, une pour elle, une pour vous collectivement, à la manière dont la psychologue te dit « Nous allons faire la lumière sur votre^[2] histoire » (p.133). Comme s’il s’agissait de faire la lumière sur ton histoire, mais aussi, plus largement, sur d’autres.

C'est juste, je pense qu'il y a évidemment plusieurs dimensions à l'écriture, notamment avec ce que j'ai essayé de faire de cette histoire, pour que ce texte devienne un livre.

Il y a évidemment la strate la plus profonde, la nécessité la plus organique et en même temps la plus inconsciente je pense : évoquer ma mère. Vinciane Despret, dans Au bonheur des morts, dit que « soutenir les morts, c'est raconter leur histoire ». Pour moi, il s’agissait de faire deuil, dialoguer avec mon fantôme, prolonger ce qu'avait été mon lien à ma mère. Ça, ce serait la couche à la fois la moins formulée et la plus évidente.

Ensuite, on va vers quelque chose qui essaie de s'ouvrir le plus possible, de ne pas rester cantonné à mon expérience. Pour parler avec Annie Ernaux, il ne s’agissait pas d’« écrire [m]a vie », mais d’« écrire la vie ». Dans ce récit, la traversée est de cet ordre : je voulais aborder, évidemment, la vie de toutes les personnes touchées par les maladies neurodégénératives, on est quand même trois millions en France, que ce soient les proches ou les aidant.es à être concerné.es : une personne sur trois a ou aura des soucis neurologiques. Je voulais donc mettre en valeur ces récits-là, ces corps-là, ces parcours-là, la question de l'aidance aussi, de la jeune aidance dans mon cas ; ça c'est la deuxième couche.

Et la troisième, de manière extrêmement large, c'est pourquoi on est malade, comment on accompagne un proche qui souffre, et qu'est-ce que penser la fin de vie ? Avec cette question en filigrane : comment, par la littérature, peut-on trouver cet endroit un peu plus secret, de l'ordre du repli, qui peut contenir ces histoires-là, qui, pour l'heure, ne trouvent pas ou très peu de place dans l'espace public pour être dites, racontées et partagées. J'ai la sensation qu'un livre ou une pièce de théâtre peut contenir cet indicible ou cet inécoutable dans la vie quotidienne.

Puisque tu parles de faire littérature que tu opposes au strict témoignage, je propose qu'on s'arrête quelques instants sur la forme du livre. D'abord sur sa structure : tu poses un cadre temporel d’écriture très précis, avec les première et dernière pages, du 12 août 2023 à la nuit du 8 au 9 janvier 2024. Ensuite, il y a ces cinq parties aux titres très étonnants, puisque ce sont des concepts de l'écriture cinématographique (générique, splitscreen, flash-back et nuit américaine), or je ne pense pas que ce soit « peut-être un hasard », donc j'aimerais qu'on y revienne. Au fil du livre, tu mets également en route un work in progress, avec des hypothèses de titres (en lettres capitales) qui commencent tous par « C’est peut-être… », comme si tu les testais, chapitre après chapitre, c’est très beau. Dans ce récit, on trouve par ailleurs une grande hybridité formelle, il y a de la poésie – je pense à ces refrains puissants et aux micro-poèmes à l'intérieur de la narration (p.222-223) ; tu fais aussi une large place à la musique et au chant, comme si on était face à un récit avec des pop-up ouvrant sur des paysages sonores, et, enfin, il y a ta manière de nommer la Grande Ville, la Maison de Famille, le Nouvel Homme de ta mère, la femme qui partage ton existence, des identités génériques, pas vraiment des personnages, plutôt des types, de sorte que l’on déborde du personnel et de l'intime. Tous ces marqueurs formels donnent une vraie identité esthétique à ce texte qui me semble très singulier.

Merci de cette fine lecture, ça me permet de repenser des choses que je n'ai pas forcément conscientisées. Sur la structure filmique d’abord : comment retracer le film des mémoires, comment faire le montage d'une vie ? C’était ma grande question. Pendant longtemps, tout le temps où j’ai accompagné ma mère, j'ai seulement pris des notes, j'enregistrais des vocaux, je prenais des photos avec mon iPhone, à l'hôpital, mais sans aucune velléité d'en faire quoi que ce soit. C’était une manière de dissocier quand les choses étaient trop insupportables ou trop étranges. Quand tout s'est arrêté, j'avais cette matière ; j'ai tout relu d’une seule traite, en me disant que je n'en ferais rien, que ce n'était pas ça, mais que ça allait m'aider à aller vers l’écriture : avoir consigné des phrases de ma mère, c'était quelque chose d'extrêmement précieux, et elles sont rapportées plus ou moins telles qu'elles, mais aucune des autres notes ne s'est retrouvée dans le livre. Je devais tout repenser avec du recul pour entrer dans l'écriture.  

Moi, je voulais réfléchir à comment faire littérature et, d'un point de vue féministe, je ne voulais pas donner en pâture l'histoire de ma mère, alors qu’elle en avait été privée, jusque dans la maladie. Donc, assez rapidement, l'idée d'une structure filmique m'a semblé juste : le cinéma a toujours rythmé la vie de ma mère, c’était donc une façon de la dessiner en creux, à travers des œuvres qu'elle aimait. Je ne voulais pas qu'on arrive tout de suite au diagnostic je préférais que ce soit comme un jeu de piste, que le lecteur puisse avoir tous les indices dès le début, sans connaître la question qu'on se pose, comme une sorte de polar à l'envers. Je voulais que le lecteur fasse des efforts, qu’il soit actif et non voyeur, pour protéger le personnage de la mère et ma mère. Et puis, dès le début, j'ai eu ma vache, c'est la première chose que j'ai écrite, une enquête policière à résoudre, dont la résolution n’arrive qu’à la fin. Je ne pouvais pas écrire sur ma maman tout de suite, je devais trouver une manière détournée de me protéger, de protéger l'écriture, de protéger le dispositif ; parler donc d'abord de la mort d’une vache et d’un âne, avant de parler de ma mère. C’était aussi une volonté de m’inscrire dans une perspective éco-féministe : mettre sur le même plan le sort réservé aux animaux, au corporéités féminines et aux personnes vulnérables.

Ensuite, pour les majuscules, c'est un procédé que j'utilisais déjà dans Ceci est mon corps : je pense que je suis atteinte d'une grande majusculite depuis toujours. Quand j'étais petite, j'écrivais la Justice, l'Amour, la Paix. Mes maîtresses me m’interdisaient, mais mes éditeur.ices sont conciliant.e.s, j’ai le droit de les laisser ! C’est une clef pour sortir du témoignage et entrer dans une sorte de presque-conte ou de mythologie ; ça permet aussi de ne donner aucun nom, à part celui de ma mère ; je ne dis ni Toulouse ni Paris ; j'ai envie que l’on puisse situer l'histoire ailleurs si on en a envie.

Quant au côté hybride, oui, c’est très vrai : il y a des surgissements de poésie, des dialogues qui peuvent ressembler à des dialogues de théâtre ; il y a de l'incursion ; je n'arrive pas à me cantonner à un récit classique, j'ai toujours envie de m'amuser, de voir comment je peux éclater la forme que je mets en place ; l’aspect fragmentaire a à voir avec la façon de restituer, d'un point de vue textuel, la mémoire », puisque la mémoire est sélective, amnésique parfois morcelée. Enfin, les « peut-être » des titres me permettent de répondre à la grande question pourquoi moi et pourquoi maintenant. Quand on tombe malade (ou quand un.e proche tombe malade), c'est la question que tout le monde se pose. Cette constellation de « peut-être », : « peut-être la génétique, peut-être le transgénérationnel, peut-être la charge mentale, peut-être le hasard… » Cela me permet de disséminer énormément d'indices dans le texte, sur la question de la causalité, du tragique, du destin. Je voulais continuer à maintenir les lecteur.ices en haleine ; je joue énormément sur les synchronicités, sur les dates, sur les chiffres qui reviennent, sur certains faits, certaines occurrences, qui forment des faisceaux. Quand l'existence est extrêmement cruelle, on ne peut pas s'empêcher d'avoir envie de créer du sens. C’est comme dans une de mes répliques préférées des Trois Sœurs de Tchekhov qui me fait pleurer dès que je l'entends : « Il neige, où est le sens ? ».

Il y a d’ailleurs en épigraphe de mon livre une citation de Dostoïevski issue des Frères Karamazov : « aimer la vie plutôt que le sens de la vie ? » Pour la petite histoire, ma mère avait rédigé un mémoire de DEA de recherche vers 40 ans, en espérant plus tard faire une thèse, elle en parlait comme un horizon dont elle rêvait, et elle avait mis cette même phrase de Dostoïevski en épigraphe. Je l'ai donc récupérée, j'ai trouvé ça beau, son mémoire resté sans suite, sa mémoire disparue, mais le tout publié quand même.

En fait, ce récit a tout de ce qu'on appelle un « récit de filiation », un récit qui prend la forme d'une enquête familiale qui finit par déborder du simple roman familial. Tu mènes, toi aussi, une forme d'enquête sur ta mère, qui est aussi une enquête sur une femme ; cela dépasse ta mère, tu l’écris explicitement quand tu retrouves un texte qu'elle a écrit : « Comment retrouver mon chemin, la solution, sans doute, c’est de retrouver mon passé. Ce n'est pas idiot, n'est-ce pas, le passé, bien sûr. Il faut retrouver ce que j'ai vécu afin de retrouver le fil de l'existence » (p.122). Ses mots à elle sont aussi les tiens, comme s'ils étaient habités par deux entités. Tu réactives cela plus loin : « J’aimerais fondre en larmes de découragement mais c’est impossible parce que c’est toi qui pleures dans ma tête depuis des années » (p.159). Cette enquête sur ta mère, sur cette femme, déborde, remonte vers ta grand-mère et d’autres femmes, « les incapables, les inutiles, les pesantes » (p.160). Il y a d’ailleurs quelque chose de bouleversant dans ces pluriels au féminin, je trouve. Mais cette enquête se déploie aussi vers l’aval, vers toi, quand tu dis que « dans le même mouvement, je m'engage plus fermement dans les mouvements écologistes, je jure de ne plus utiliser de plastique, de n'acheter rien qui soit neuf » (p.162). L’enquête semble se dédoubler : dans le concret et dans l'écriture, tu développes une simultanéité – split screen(écran partagé) –, plusieurs choses se passent en même temps. Tu te souviens de cette phrase de Derrida dans Spectres de Marx : « Faire sa propre histoire n'est possible qu'à la condition de l'héritage. » Chez toi, on dirait que ce sont des Héritages avec majuscule (rires) et au pluriel.

Je ne connaissais pas ce terme de récit de filiation. Mais, oui, bien sûr. Je pourrais même parler de « récit de générations ». Celle de ma mère, née dans les années 60, dans des familles intellectuelles qui ont accès à l'éducation, aux études. Les grands-parents eux-mêmes sont enseignants. Mais, dans cette trajectoire d'accomplissement personnel et professionnel, quelque chose s'arrête à un moment donné, alors qu’elle a, en apparence, toutes les cartes en main. Quelque chose se bloque, avec un éloignement géographique, pour suivre la mutation d'un mari qui exerce une profession plus prestigieuse. Et puis le fait de supporter la charge familiale, conjugale, qui ralentit sa carrière et mène plus tard à l’éducation de la fille, moi, née dans les années 90, qui va vivre ensuite la révolution #MeToo, la quatrième vague des féminismes en 2016. Ce sont un peu des contraires qui s'attirent, à la fois une véritable transmission, la continuité d'une génération qui prend le relais d'une autre, et, en même temps, une rupture dans le parcours, on lit souvent dans le texte « j'ai peur de te ressembler et finalement je te ressemble, je ne veux pas faire comme toi, et en même temps, évidemment que c'est la voie que tu m'as ouverte, et je suis une héritière ».

J'avais aussi une sorte de certitude : le parcours de ma mère n'était pas unique. Je croise beaucoup de femmes d’une soixantaine d’années qui souffrent du destin que leur a insidieusement tracé le patriarcat, à leurs corps défendants. Des femmes qu’Annie Ernaux appelle « des femmes gelées ». Certes, on peut choisir de se consacrer à la carrière de son conjoint ou de sa conjointe, à ses enfants, et en être extrêmement épanouie et joyeuse. Dans le cas de ma mère, ce n'était pas vrai, il y avait une vraie frustration, une vraie colère, un vrai empêchement formulé, avec cette idée que, plus tard, on retrouverait sa pensée, ons’accomplirait. C’était en fait l'histoire des sociologies féminines qui continuait de se jouer :

Qu’est-ce qu’une vie de fille au début du XXIe siècle au fond, si ce n’est que d’offrir à sa mère un aperçu flamboyant de tout ce qu’elle n’a pas pu oser vivre ? Avec tant d’autres mères avant toi, vous nous aviez ouvert la voie, vous nous aviez tout appris, nous l’ignorions délibérément et nous l’empruntions en bonnes ingrates, en étant certaines, absolument certaines de tout inventer. (p.69)

Tout ça n'est qu’une superposition de transmissions, une lignée de filiation des féminismes et des éducations ; le chemin est encore long, mais ça s'inscrit en tout cas dans ces possibles.

En lisant ce passage que tu viens de citer, j’ai pensé à une jeune autrice catalane, Maria Sanchez : vétérinaire de formation, elle est venue à la littérature ensuite. Dans ses livres, notamment dans La Terre des femmes (Rivages, 2024), elle cherche à rendre leur place aux femmes dans le monde rural, tout en développant une approche sensible et poétique du vivant. Il me semble qu’il y a là une filiation horizontale avec ton travail, vous êtes de la même génération et vous avez une manière similaire de penser l'écriture féministe et féminine dans l'héritage d'Ernaux, mais avec votre propre marque de fabrique. D’ailleurs, avec Peut-être le hasard, tu offres une place toute particulière au féminin, à ta mère, aux femmes de ta famille, mais plus largement, à toutes les femmes. Cela passe par des choses toutes simples, comme la manière dont tu inscris la dichotomie entre les Génies et les Mains, comprendre, entre les hommes intellectuels qui ont leur nom inscrit sur des livres, car des mains de femmes ont rendu cela possible, comme te l’a raconté ta mère – « vois-tu ma fille, les Génies n’ont pas de Mains » (p.47) –, et lesdites femmes.

Oui, j’ai lu tout le journal de Sophia Tolstoï, mère de neuf enfants, mais aussi romancière. Cette question du génie est cruciale : jamais ou très rarement on n'a appelé génie l'œuvre d'une femme. J'aime beaucoup le texte d'Isabelle Sorente, Le Complexe de la sorcière (JC Lattès, 2020), où elle parle d’un inquisiteur aux aguets, toujours prêt à faire taire la sorcière, d'un soupçon de soi éternel du féminin et de la conscience qui craque, du peu de certitude quant à nos capacités à écrire, créer. Mona Chollet en parle aussi très bien dans Résister à la culpabilisation (La Découverte, 2024), de cette voix qui l'insulte, la déprécie, la dénigre. Toute femme, tout homme peut-être aussi, mais, particulièrement toute femme ou personne minorisée, connaît cette voix et cet empêchement : il y aurait d'un côté les mains sacralisées qui engendrent le chef-d'œuvre, le Génie, et puis les mains silencieuses du faire, les mains triviales du quotidien.

Aujourd'hui encore, même si on vit ce moment des autrices en ce début de vingt-et-unième siècle – avec l'avènement de nouvelles collections, éditions, d’une pensée située autrement –, il y a un soupçon permanent sur l'écriture dite féminine. On voit bien les questions qui se posent : Camille Kouchner, Vanessa Springora…, est-ce de la littérature ou du témoignage ? Peut-on faire entrer le viol en littérature ? Personne ne pose la question pour Women de Bukowski (1978), de savoir si ça a un intérêt littéraire ou pas. C'est forcément les divagations et les pérégrinations d'un génie. En racontant de nouveau l'histoire d’une existence féminine semblable à tant d'autres, de la vie domestique, du care, de la « femme gelée », à la façon de Jeanne Dielman chez Akerman, je trouvais intéressant de réfléchir au temps qu’il reste aux femmes pour créer. Moi, je suis pour un partage absolu des mains, faire une pâte à gâteau et écrire un texte ! Je suis passionnée par les récits de Julia Kerninon par exemple qui raconte la conciliation apaisée d’une vie d’écriture et d’une vie domestique. Voir émerger des textes contemporains autour de ces sujets représente une zone d’espoir absolu.

Pour en revenir au roman, quand ma mère, son personnage en tout cas, devient inapte, quand il n'est plus capable de répondre à sa fonction première de femme – ranger, s'occuper des tâches domestiques, nettoyer –, quand il n’est plus capable d'être un corps efficient dans une société capitaliste et intrinsèquement sexiste avec une répartition sexuée des tâches inégalitaires, qu'est-ce que devient son corps ? Ici, on rejoint Mon vrai nom est Elisabeth (Adèle Yon, 2025) ou Sortir de la maison hantée (Pauline Chanu, 2025) : qui veut de ces corps de femmes malades et vulnérables, quelles places peuvent-ils prendre dans nos écosystèmes ?

Ma mère, c'est un corps, situé sociologiquement, dans un milieu privilégié, avec des gens capables d'avoir de faire face administrativement et financièrement, mais le plus souvent, les personnes avec un Alzheimer précoce, finissent à la rue ou en hôpital psychiatrique, parfois en EHPAD sur dérogation. Ce ne sont pas des destins joyeux et enviables, ce sont des corps en marge, cachés, muselés, sédatés, extrêmement rapidement. La classe sociale de ma mère comme sa blanchité lui ont permis d'avoir un autre type de fin, entourée et respectée, mais on sait que, quand on est une femme malade, on a six fois plus de chances de se faire quitter par son conjoint que l'inverse. Ce sont aussi des corps qui sont très vite abandonnés, répudiés, car, que faire qu'une femme inutile ? C'est pour ça que j'ai été très touchée qu'Adèle Yon soit dans le jury du Prix du Nouvel Obs : j’ai eu la sensation de poursuivre une autre partie de la réflexion. Ce qu'on appelait folie hier, ce sont aussi parfois ces pathologies-là aujourd'hui.

Absolument. On a déjà souvent cité Ernaux, mais il y a un moment très fort dans ton livre où tu arrives à la question du « hurlement le plus terrifiant », « le plus indescriptible » (p.236) poussé par ta mère. Tu écris :

Je le reconnais pourtant. C'est le cri des spectres. Le cri des folles entravées. Le cri des femmes gelées. Le cri des éternelles contenues. Le cri des ancêtres dans la cuisine. Ses vieillardes dans l'asile. Des sorcières sur le bûcher. Le cri que toute ta vie passive, tu n'as jamais pu pousser. (p.238)

Toi, tu n'écris pas pour « venger ta race », mais pour venger le cri. Celui de ta mère bien sûr, mais aussi le cri de toutes les femmes.

C'est très beau, cette idée. Oui, dans les pas de Pauline Chanu et de ses récents travaux sur l'hystérie, je me suis demandé quelle était la légitimité de la colère féminine. À quel endroit on peut entendre une colère féminine, un cri féminin ? Même dans l’accouchement, on demande souvent aux femmes de rester sages, muettes et dociles. Vers la fin de sa vie, dans les derniers mois, ma mère a crié avec une colère que je ne lui connaissais pas. J’ai pensé, « ce n’est plus elle » : on a tous nos biais démentophobes... Et, en même temps, je me suis dit, si ça se trouve, « c'est complètement elle ». C'est juste que personne n'avait jamais eu accès à sa colère avant. La maladie nous a révélé la tendresse, l'infini, la musique, des choses sublimes, ce que Christian Bobin appelle « la présence pure », une autre façon d’être au monde qu’Alzheimer ou l'enfance éclairent fortement et qui nécessitent de changer nos propres approches. Mais, cette colère, c'était aussi profondément elle. Un elle caché, interdit, qui ne pouvait pas être montré, qui s’est manifesté via une levée des inhibitions, en lien avec la maladie. Cela a mis au jour ce cri et tout ce qu'il contenait, ce qu'avait été sa vie, ce qui ne pourrait plus être, ce qui n'adviendrait pas, ce qui avait été contenu dans sa gorge. Et bien sûr, le cri, c'est la harpie, la goule, la sorcière.

Dans une situation métalittéraire, tu imagines écrire « le Goncourt du siècle », entre deux promenades, qui s'appellerait « Comment j'ai assassiné ma mère au barbiturique, confession d'une meurtrière » (p.107). Or, tu renonces à cette fiction et choisis de « relire vos histoires » de famille et de « relier avec de la peinture d'or japonaise les morceaux fracturés de nos passés » (p.166) Tu fabriques ce texte avec l’esthétique du Kintsugi : tu reli[e]s en faisant apparaître les jointures, les brisures restent, tu reconstruis sans rien dissimuler.

Finalement, c'est donc bien de la fiction. C'est-à-dire qu'au final, ce qui appartient au domaine de la véracité n'importe plus. Évidemment qu'il y a des épisodes qui sont recondensés. Tout n'est pas strictement vrai. Mais, en même temps, rien n'est vrai dans aucune histoire. J'ai été journaliste et au fond, on essaie certes de traduire le réel, mais on est toujours un peu traître, on réécrit forcément à partir de notre regard. C'est aussi une façon de dire « j'ai essayé, voici mes bouts, mes bouts de réalité sont là, j'essaie de les coller comme je peux pour faire sens. Mais je pense que ça ne vient rien résoudre ». Avec l’art du Kintsugi, on ne répare pas. L'objet n'est plus utilisable. Si c'était une petite coupe pour le saké, on ne peut plus verser le saké dedans. Et moi, j’avais des morceaux éparpillés et j'avais besoin de donner sens : face à la maladie, face à la catastrophe, face au drame, pour retrouver la joie, il faut refaire sens. Et ce ne sont pas des réponses qu'on donne, mais des manières de recoller les morceaux. Donc oui, le Kintsugi, ça peut tout à fait être ça.

Dans ce livre, ce qui est très troublant, c’est que, malgré cette traversée qui mêle souffrance, angoisse, colère, tristesse…, il y a de la joie lumineuse, une véritable puissance de vie.

Oui. Il y a une nécessité profonde à repenser collectivement le rapport à la mort et à la fin de vie. Tout comme on est éloignés des salles d'accouchement, on est éloignés des lieux d'agonie. Près des trois quarts de la population française meurt à l’hôpital. On a extrêmement peur de la maladie, alors qu’on est entouré de pas mal de nouvelles épidémies diverses et variées, de cancers, etc. Mais on les met à distance.  On ne dit pas qu'une maladie neurodégénérative, par exemple, ce n'est pas la fin de la vie, que jusqu'en soins palliatifs, l'existence est là, palpitante, vibrante et profonde. On a une efficience capitaliste et ultralibérale à considérer qu'à partir du moment où un corps est diagnostiqué, il sort de la communauté des vivants, de la communauté des efficaces, il n'y a plus de nécessité de travailler à inclure. Une des choses qui m'a le plus frappée, c’est que j'avais aussi ces pensées validistes et démentophobes avant d'être confrontée à tout ça avec autant d'acuité, en étant aussi proche. Et c'est une médecin qui m'a dit « mais il y a une vie après un diagnostic ».

  Je ne sais pas si tu as entendu parler de l'expression du « deuil blanc ». En psychologie, cela revient à considérer que la personne qui vient d'être diagnostiquée est morte et que l’on doit commencer un travail de deuil puisque cette personne n'existe plus ; il y aura plus tard une autre mort, la mort biologique. Je comprends pourquoi ça aide, mais je trouve ça très dangereux dans la société dans laquelle nous vivons, et même scandaleux, révoltant, atroce parce que, comme on considère cette personne malade, qu'est-ce qu'on fait de l'individualité et de l'existence spirituelle et psychique de cette personne qui vient d'être diagnostiquée et à qui on ne s'adresse déjà plus ? On parle d'elle à la troisième personne en disant « la dame », « elle », « madame ». Cette personne n'est plus décisionnaire de son existence, victime de biais validistes absolument atroces jusqu'à considérer que c’est une morte-vivante. Si on fait ça, le risque, c'est l'enfermement, l'abandon, parce que « je ne veux pas le voir dans cet état, ce n'est plus lui », avec le risque du cercle vicieux : moins ces personnes sont exposées à la vie sociale, plus elles déclinent rapidement.

Alors, bien sûr il y a de la joie dans mon livre, parce qu'une maladie qui dure six ans, c'est très long. Heureusement qu'il y a de la joie, de la vie. En plus, nous on était jeunes, de jeunes aidants. Et ma mère avait cette connexion avec la musique : elle l’a eue toute sa vie, mais c’était décuplé par la maladie. Dans ces maladies, la musique c'est une réassurance, grâce à sa rythmique, à la métrique, au refrain qu'on peut réentonner… Il faut savoir qu’une des dernières choses qui disparaît de nos connexions cérébrales, c'est la mémoire de la musique ; donc ça reste un lien, une clé de contact absolument magique avec le monde, la musique, jusqu'au bout, puisque ce n'est pas attaqué par cette voleuse de capacité qu’est la maladie d'Alzheimer.

Donc, évidemment, il y avait de la vie, du rire et de l'humour. Encore une fois, il faut vraiment changer ces biais : l'expérience de la mort peut être une expérience très belle. Cela fait partie des très très grandes bascules qui devraient être traversées par tou.tes : assister à la mort d'un proche, quand les conditions politiques sont réunies pour que soin et accompagnement offrent des conditions de fin de vie dignes, c'est très fort et riche en apprentissage. La mort de ma mère fut un moment vibrant, bouleversant, structurant ; elle est venue réparer énormément de choses qui avaient été abîmées dans la phase terminale de la maladie, où les conditions de dignité de la personne n'étaient plus réunies et où j'aurais aimé qu'on puisse faire appel à un droit à mourir anticipé qui ne sera d'ailleurs malheureusement pas discuté au Sénat en juin. 

Si j'avais vécu dans une société plus inclusive, qui voit moins un diagnostic comme une catastrophe et un moment de non-retour, je pense que j'aurais beaucoup mieux vécu ces années-là : comme l’écrit Christian Bobin, « la vie a deux visages, un émerveillant et un terrible ; lorsque vous avez vu le visage terrible, le visage émerveillant se tourne vers vous comme le soleil » et j'adore cette idée.

Ce récit va être adapté la saison prochaine au CDN de Normandie-Rouen où tu es artiste associée. Peux-tu déjà nous en dire quelques mots ?

Oui et c’est l’occasion de repréciser une chose : un texte n’est ni un livre, ni un spectacle. Ce sont trois choses différentes. Il y a une base commune qui est le texte, mais ensuite, il faut travailler à la transformer : quel médium on a envie d'utiliser ? Comment etc. ? Dès le début, j’ai su que le texte était une matière qui serait dite aussi, parce que, tout comme la littérature est l'endroit d'un secret où on peut parler de la mort et la maladie, je pense que le théâtre est aussi un lieu de rituel, presqu’une cérémonie, où on peut se recueillir ensemble, déposer des chagrins, peut-être en sortir consolé.es.

On l’a vu, prendre soin d'un corps vulnérable, ça a disparu de nos existences quotidiennes, c’est aujourd’hui relégué dans des biais de domination raciste et néocoloniaux : comment on organise le travail du care pour ne pas le rémunérer, ne pas le valoriser ; comment parfois il est un non-choix pour les personnes qui l'exercent.  Comment elles sont pressurisées et poussées à bout dans l’organisation même de leur activité professionnelle.

Dans cette société pyramidale inégalitaire qui met les fonctions dites essentielles au dernier plan, je me suis sentie vraiment seule, j'avais l'impression qu'il n'y avait pas d'endroit pour déposer cette parole-là, pas d'endroit pour qu'elle soit entendue. Je ne dis pas du tout ça vis-à-vis de mes proches, j'ai d'excellent.es ami.es, une famille formidable, c'est vraiment pas la question. Mais, il n'y a pas de lieu où on peut s’installer au café et dire « je vais te raconter la fin de vie de ma mère » ou « j’ai aidé ma mère à aller aux toilettes cet après-midi ». En plus, moi, j'étais décalée, mes amies étaient plutôt en train de devenir mère que de s'occuper de leurs propres parents. Cela étant, les rencontres que je fais en librairie actuellement me montrent que les gens de 60 ans ne parlent pas non plus ; le tabou est immense.  Et puis, on vit aussi loin de nos familles, l’éclatement géographique est fort, la parole est moins accessible.

La littérature et le théâtre peuvent donc être des lieux pour faire résonner autrement ces voix, ces réalités, mais tout n'est pas entendable de la même manière au théâtre qu'en littérature. En littérature, quand il y a des passages très difficiles, on peut poser le livre, le lire en diagonale, sauter deux pages.  Au théâtre, on est coincé dans une salle, même si on peut toujours sortir, mais je ne le souhaite pas – avec ce spectacle je ne cherche pas à faire du in-your-face-theatre – ; je serais plutôt heureuse que le public aille jusqu’à la fin du processus dramaturgique.  J'aimerais en tout cas ne pas ajouter de l'insupportable à l’insupportable. Je vais donc réfléchir, comme toujours dans mes spectacles, à la question du care. J'ai la sensation que les passages très durs du roman ne pourront pas être dans la pièce. Par exemple, on a travaillé sur l’un d’eux, celui qui est le moins dur à lire, à entendre, et déjà, il fait pleurer sur le plateau. Il faut donc que j'évalue comment partager ces expériences, en faisant des choix.

C'est toi qui vas assurer la dramaturgie du spectacle ?

Oui ainsi que la mise en scène. il y a trois actrices, dont une qui est musicienne, Léopoldine HH : elle chante, joue, fait du piano ; la musique va occuper une place extrêmement importante, parce qu'elle est une clé pour l'accès aux mémoires, dans les cas des maladies neuros, mais aussi parce qu'on aura besoin qu'il y ait cette playlist du spectacle – Anne Sylvestre, les musiques de films, la sonate de Schubert…– et, bien sûr, la musique va créer un sas, car j'ai envie que ce soit un spectacle où on puisse certes partager les chagrins, mais aussi un spectacle qui console : qu'on puisse avoir la sensation d’avoir été compris, après avoir traversé ça aussi, et la possibilité d’éprouver une sorte de consolation cathartique, qui donne plus de force que de désespoir.

Agathe Charnet, Peut-être le hasard, Les corps conducteurs, 2026, 240 pages, 21,50 euros.

Notes :

^[1] Agathe Charnet a publié aux éditions l’Œil du Prince Ceci est mon corps, Nuit de Juin et Nous étions la forêt.

^[2] Je souligne.